9º Cenário das Doenças Raras: Casa Hunter Promove Evento para Debater Políticas e Soluções

9º Cenário das Doenças Raras:

Casa Hunter Promove Evento para Debater Políticas e Soluções

A Casa Hunter realiza o “9º Cenário das Doenças Raras”, o principal evento voltado para o debate e a construção de políticas públicas sobre doenças raras no Brasil, no dia 24/06, na capital paulista. Com o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e da Casa dos Raros (CDR), a iniciativa mobiliza e engaja um número crescente de participantes, incluindo pacientes, familiares, associações, acadêmicos, indústria farmacêutica, profissionais da saúde e órgãos reguladores.

O evento oferece uma plataforma única para a troca de conhecimentos e a formulação de estratégias que possam melhorar a vida das pessoas que convivem com doenças raras, promovendo discussões vitais e colaborativas para avançar nas políticas públicas e nos tratamentos de doenças raras.

A 9ª edição do Cenário das Doenças Raras traz uma programação robusta, com temas relevantes e participantes expoentes em suas frentes de atuação.

Agenda:

1. Políticas Públicas para Doenças Raras
   • Participação de Parlamentares
2. Desafios para Acessos (diagnóstico, tratamento, manejo, etc)
   • Alexandra Heumber, Presidente do Rare Diseases International (RDI)
   • Alexandre Fioranelli, ANS
   • Antoine Daher, Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros
   • Fernando Aith, USP
   • Laís Bonilha, Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep)
   • Natan Monsores, Coordenadoria Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde
   • Roberto Giugliani, Casa dos Raros
   • Vanessa Teich, Diretora de Economia da Saúde no Hospital Albert Einstein
3. Desafios de Pactuação das Terapias Avançadas no SUS Pós-incorporação
   • Antoine Daher, Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros
   • Camile Sachetti, Fiocruz
   • Carmela Grindler, Programa Nacional de Triagem Neonatal de SP
   • Lauda Santos, Febrararas
   • Luiz Henrique Mandetta, Ex-Ministro da Saúde (2019 – 2020)
   • Mauro Junqueira, Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (CONASEMS)
   • Renato Porto, Interfarma
   • Wilson Follador, International Society of Pharmacoeconomics and Outcome Research (ISPOR)
4. Manejo das Doenças Raras: Construção dos PCDTs Para Doenças Raras
   • Andreia Bessa, Casa Hunter
   • Carolina Fischinger, Casa dos Raros
   • Débora Gusmão Melo, Docente da Unifesp
   • Gabriela Tannus, Axia.Bio
   • Tania Bachega, Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM)
   • Santusa Santana, IDNA Saúde

     Patrocinadores: Boehringer Ingelheim, Roche, Amgen, AstraZeneca, Novartis, Pfizer, PTC, Sanofi, Bayer, Biogen, Illumina, Takeda, Teva, Alnylam, Azafaros, Biomarin, Orchard, Recordati e Ultragenyx.

Serviço:

Data: 24 de junho de 2024

Local: WTC Events Center, localizado na Av. das Nações Unidas, 12.551 – Brooklin Novo – São Paulo (Teatro – Elevador Azul, Piso C)

Horário: das 08:30 às 18:00

Evento Híbrido: Transmitido com tradução simultânea para o Inglês, Espanhol e Libras