9º Cenário das Doenças Raras: Casa Hunter Promove Evento para Debater Políticas e Soluções
Marcelo Soido Paz 9º Cenário das Doenças Raras:
Casa Hunter Promove Evento para Debater Políticas e Soluções
A Casa Hunter realiza o “9º Cenário das Doenças Raras”, o principal evento voltado para o debate e a construção de políticas públicas sobre doenças raras no Brasil, no dia 24/06, na capital paulista. Com o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e da Casa dos Raros (CDR), a iniciativa mobiliza e engaja um número crescente de participantes, incluindo pacientes, familiares, associações, acadêmicos, indústria farmacêutica, profissionais da saúde e órgãos reguladores.
O evento oferece uma plataforma única para a troca de conhecimentos e a formulação de estratégias que possam melhorar a vida das pessoas que convivem com doenças raras, promovendo discussões vitais e colaborativas para avançar nas políticas públicas e nos tratamentos de doenças raras.
A 9ª edição do Cenário das Doenças Raras traz uma programação robusta, com temas relevantes e participantes expoentes em suas frentes de atuação.
Agenda:
- Políticas Públicas para Doenças Raras
- Participação de Parlamentares
- Desafios para Acessos (diagnóstico, tratamento, manejo, etc)
- Alexandra Heumber, Presidente do Rare Diseases International (RDI)
- Alexandre Fioranelli, ANS
- Antoine Daher, Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros
- Fernando Aith, USP
- Laís Bonilha, Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep)
- Natan Monsores, Coordenadoria Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde
- Roberto Giugliani, Casa dos Raros
- Vanessa Teich, Diretora de Economia da Saúde no Hospital Albert Einstein
- Desafios de Pactuação das Terapias Avançadas no SUS Pós-incorporação
- Antoine Daher, Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros
- Camile Sachetti, Fiocruz
- Carmela Grindler, Programa Nacional de Triagem Neonatal de SP
- Lauda Santos, Febrararas
- Luiz Henrique Mandetta, Ex-Ministro da Saúde (2019 – 2020)
- Mauro Junqueira, Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (CONASEMS)
- Renato Porto, Interfarma
- Wilson Follador, International Society of Pharmacoeconomics and Outcome Research (ISPOR)
- Manejo das Doenças Raras: Construção dos PCDTs Para Doenças Raras
- Andreia Bessa, Casa Hunter
- Carolina Fischinger, Casa dos Raros
- Débora Gusmão Melo, Docente da Unifesp
- Gabriela Tannus, Axia.Bio
- Tania Bachega, Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM)
- Santusa Santana, IDNA Saúde
Patrocinadores: Boehringer Ingelheim, Roche, Amgen, AstraZeneca, Novartis, Pfizer, PTC, Sanofi, Bayer, Biogen, Illumina, Takeda, Teva, Alnylam, Azafaros, Biomarin, Orchard, Recordati e Ultragenyx.
Serviço:
Data: 24 de junho de 2024
Local: WTC Events Center, localizado na Av. das Nações Unidas, 12.551 – Brooklin Novo – São Paulo (Teatro – Elevador Azul, Piso C)
Horário: das 08:30 às 18:00
Evento Híbrido: Transmitido com tradução simultânea para o Inglês, Espanhol e Libras
