Documentário ‘Uma Gota de Esperança’ alerta para a importância de um teste do pezinho mais completo

Théo tinha tudo para ser uma criança como as outras mas, aos cinco anos, ele não senta, não anda e não fala.

Desde que o menino tinha cinco meses, sua família tentava entender porque ele não firmava o pescoço, não sentava e não segurava brinquedos.

Depois de muitos exames e consultas, o diagnóstico apontou uma paralisia cerebral.

Uma doença que não metaboliza proteínas fazia Theo perder neurônios.

Mas uma simples gota poderia ter transformado a vida e o futuro dele, assim como de tantas outras crianças.

A história de Théo é o fio condutor do documentário ‘Uma Gota de Esperança’, original Globoplay realizado pelo Jornalismo da Globo, que foi lançado no dia 07/05

Atualmente, o teste do pezinho aplicado pelo Sistema Único de Saúde rastreia apenas seis das 50 doenças raras que poderiam ser identificadas nos primeiros dias da criança.

Um projeto de lei que aumenta esse número foi aprovado pelo Senado na semana passada e, agora, aguarda sanção do Presidente da República.

O teste do pezinho mais completo está disponível em clínicas particulares, mas poucas pessoas têm conhecimento dessa diferença de amplitude de diagnóstico.

Foi o que aconteceu com a repórter Larissa Carvalho, mãe de Théo.

A história de Larissa e Théo viralizou na internet no ano passado.

Em um depoimento comovente, Larissa contava que tinha matado os neurônios do próprio filho. E que o fez por pura ignorância.

Logo nos primeiros dias de vida, a repercussão do depoimento fez nascer a ideia de produzir o documentário. “O teste do pezinho serve para isso, para rastrear doença rara, genética, metabólica logo na primeira semana de vida do bebê. E o Théo fez o teste do pezinho.

Só que ninguém me contou e possivelmente quase ninguém sabe que esse teste feito no posto de saúde com as primeiras vacinas é um dos mais pobres do mundo e só rastreia seis doenças.

Ninguém me falou que na rede particular há uma versão ampliada do teste que rastreia até 50 doenças. Um exame da rede particular teria salvo o meu filho de uma cadeira de rodas. Se o exame do SUS fosse mais eficiente, meu menino também estaria correndo por aí”, desabafa a mãe, que é repórter da Globo em Minas.

Quando recebeu o diagnóstico do filho, Larissa perguntou ao médico em que momento seu filho começou a perder neurônios: “no primeiro gole, no seu peito e depois a cada papinha com carne, ovo, feijão” foi a resposta do especialista.

Se a doença tivesse tido diagnosticada na primeira semana de vida, o menino levaria uma vida praticamente normal.

Larissa nem pensa mais se o quadro de Théo pode ser revertido.

Sua luta é para que a história do menino ajude a evitar que as cerca de cinco mil crianças que nascem no Brasil todos os anos com doenças raras que poderiam ser detectadas por um teste do pezinho mais completo tenham sequelas para o resto da vida.

“Hoje eu sou extremamente feliz. Amo demais os meus filhos, amo o Theo como se ele fosse qualquer menino típico, nem lembro que ele tem diferenças. E também não penso mais se um dia ele vai falar, se ele vai andar. Eu apenas sigo cuidando do Théo. Vivo o Théo como ele é e ele é demais”, derrete-se a mãe.

Além de muito amor, Larissa preenche os dias do filho com todos os recursos que estão ao seu alcance para a sua reabilitação: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, musicalização, equoterapia, entre outros.

O documentário original Globoplay ‘Uma Gota de Esperança’ se junta a outros títulos produzidos pelo Jornalismo da Globo para a plataforma, como ‘A Corrida das Vacinas’, ‘Cercados’ e ‘Marielle – o Documentário’.

O documentário tem direção de Emerson Penha, roteiro de Larissa Carvalho e produção executiva de Marcelo Moreira.

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